Descrizione
Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo ed ogni coppia di portatori sani ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.
Dal 20 al 26 ottobre i principali monumenti di numerose città italiane si illumineranno di verde, colore della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”.
La campagna, a cui ha aderito il Comune di Tovo San Giacomo illuminando di verde il monumento ai Caduti, ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.
L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI e si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC.
Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di fibrosi cistica per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota. Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto in particolare persone con parenti affetti da fibrosi cistica.